{"id":2670,"date":"2019-01-17T18:43:31","date_gmt":"2019-01-17T18:43:31","guid":{"rendered":"http:\/\/www.lecreis.org\/?p=2670"},"modified":"2019-03-27T17:56:09","modified_gmt":"2019-03-27T17:56:09","slug":"les-donnees-de-sante-aux-risques-du-numerique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lecreis.org\/?p=2670","title":{"rendered":"Les donn\u00e9es de sant\u00e9 aux risques du num\u00e9rique"},"content":{"rendered":"
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Journ\u00e9e d\u2019\u00e9tude organis\u00e9e par CREIS-Terminal & CECIL
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Les donn\u00e9es de sant\u00e9 aux risques du num\u00e9rique<\/strong><\/span><\/h2>\n

22 mars 9h45-16h
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T\u00e9l\u00e9com ParisTech 46 rue Barrault 75634 Paris Cedex 13 salle E102<\/strong><\/h4>\n

Les donn\u00e9es de sant\u00e9 font l\u2019objet d\u2019une attention particuli\u00e8re et d\u2019une protection, en France depuis la loi de janvier 1978 relative \u00e0 l\u2019informatique, aux fichiers et aux libert\u00e9s. Elles sont consid\u00e9r\u00e9es comme des donn\u00e9es sensibles. Le r\u00e8glement europ\u00e9en sur la protection des donn\u00e9es (RGPD) de 2018 reprend cette appellation et d\u00e9finit les donn\u00e9es de sant\u00e9 de mani\u00e8re large (qui r\u00e9v\u00e8lent des informations sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 d\u2019une personne). Pourtant ce r\u00e8glement s\u2019appuie, quant aux donn\u00e9es de sant\u00e9, sur deux notions\u00a0: la responsabilisation des acteurs et le consentement des patients. Toutes deux m\u00e9ritent une analyse des enjeux et des usages. Le consentement du patient, alors qu\u2019il est d\u00e9stabilis\u00e9 par l\u2019arriv\u00e9e de probl\u00e8mes de sant\u00e9, surtout s\u2019ils sont graves, peut lui \u00eatre quasi-impos\u00e9. <\/span><\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s plusieurs tentatives plus ou moins fructueuses et co\u00fbteuses, la g\u00e9n\u00e9ralisation du dossier m\u00e9dical partag\u00e9 (apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 personnel, DMP) a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 en novembre 2018 par le minist\u00e8re de la sant\u00e9. Il est d\u00e9sormais confi\u00e9 \u00e0 la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salari\u00e9s (Cnamts). La cr\u00e9ation est pr\u00e9sent\u00e9e comme volontaire\u00a0: \u00ab\u00a0Un dossier m\u00e9dical partag\u00e9 peut \u00eatre cr\u00e9\u00e9 pour tout b\u00e9n\u00e9ficiaire de l’assurance maladie apr\u00e8s recueil de son consentement expr\u00e8s ou de celui de son repr\u00e9sentant l\u00e9gal\u00a0\u00ab\u00a0. Mais devant la justification du DMP pour un meilleur service de sant\u00e9, quelle sera la marge de man\u0153uvre du patient\u00a0? Si l\u2019op\u00e9rateur et les modalit\u00e9s de cr\u00e9ation ont chang\u00e9, les questions de fond demeurent\u00a0: conditions de collectes, s\u00e9curit\u00e9 du stockage versus piratage et utilisation frauduleuse, partage des donn\u00e9es ou cession \u00e0 des tiers. <\/span><\/span><\/p>\n

L\u2019ouverture des donn\u00e9es de sant\u00e9 ouvre le champ des possibles. Les m\u00e9canismes d\u2019anonymisation ou de pseudonymisation garantiront-ils la non re-identification\u00a0? De nombreux op\u00e9rateurs y compris commerciaux, par exemple l\u2019industrie pharmaceutique, les compagnies d\u2019assurance etc, sont int\u00e9ress\u00e9s par ces donn\u00e9es de sant\u00e9. Quel usage en sera-t-il fait\u00a0? M\u00eame si la s\u00e9curit\u00e9 renforc\u00e9e des syst\u00e8mes de collecte et de gestion des donn\u00e9es de sant\u00e9 est la cl\u00e9 de vo\u00fbte de l\u2019acceptabilit\u00e9 sociale, le piratage et l\u2019exploitation frauduleuse ne sont jamais exclus. <\/span><\/span><\/p>\n

Il est un autre domaine o\u00f9 les donn\u00e9es de sant\u00e9 vont \u00eatre massivement exploit\u00e9es. C\u2019est celui des applications de \u00ab\u00a0l\u2019intelligence artificielle\u00a0\u00bb \u00e0 la sant\u00e9. Comme le note le rapport du groupe de travail command\u00e9 par le comit\u00e9 consultatif national d\u2019\u00e9thique pour les sciences de la vie et de la sant\u00e9 (CCNE)\u00a0: \u00ab\u00a0le rythme rapide de diffusion du num\u00e9rique au sein de notre syst\u00e8me de sant\u00e9 est un fait majeur, irr\u00e9versible\u00a0\u00bb. Si la protection des donn\u00e9es de sant\u00e9 y est r\u00e9affirm\u00e9e, la n\u00e9cessit\u00e9 du partage pour une meilleure efficacit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9 l\u2019est aussi. Les algorithmes d\u2019apprentissage automatique ou d\u2019apprentissage profond, en sant\u00e9 comme ailleurs, s\u2019appuient sur des quantit\u00e9s importantes de donn\u00e9es. Comme pour les autres algorithmes d\u2019apprentissage, la question des biais se pose. Qu\u2019en sera-t-il de la m\u00e9decine dite pr\u00e9dictive\u00a0? Quelle cr\u00e9dibilit\u00e9\u00a0? Quelles seront les responsabilit\u00e9s en cas d\u2019erreur de pr\u00e9diction\u00a0? Quelle latitude aura le patient pour prendre sa sant\u00e9 en main et pour prot\u00e9ger ses donn\u00e9es\u00a0? La multiplicit\u00e9 des objets connect\u00e9s de sant\u00e9 va \u00e9galement participer \u00e0 la diffusion des donn\u00e9es de sant\u00e9, \u00e0 leurs traitements voire leurs croisements.<\/span><\/span><\/p>\n

Programme<\/h2>\n

David Fayon<\/span>, CREIS-Terminal : Pr\u00e9sentation introductive de la probl\u00e9matique IA et sant\u00e9 <\/span>(ici) <\/a><\/span><\/h3>\n

Alexandra Dor\u00e9<\/span>, juriste au service de la Sant\u00e9 de la Direction de la Conformit\u00e9, CNIL :\u00a0 Le r\u00f4le de la CNIL dans la protection des donn\u00e9es de sant\u00e9<\/span><\/span><\/h3>\n

Christine Balagu\u00e9<\/span>, Professeur, Institut Mine-T\u00e9l\u00e9com Business School : Algorithmes et IA responsables: les enjeux en sant\u00e9<\/span><\/h3>\n

B\u00e9atrice Arruabarrena<\/span>, Ma\u00eetre de Conf\u00e9rences, DICEN – CNAM :\u00a0Des donn\u00e9es au comportement en sant\u00e9 : le design des objets connect\u00e9s entre intervention et autonomie (r\u00e9sum\u00e9)<\/span><\/a><\/span><\/h3>\n

Dominique Desbois<\/span>, Repr\u00e9sentant fran\u00e7ais au TC9 (TIC et Soci\u00e9t\u00e9) de l\u2019IFIP (International Federation for Information Processing)\u00a0 : Sant\u00e9 globale et RGPD : un d\u00e9fi europ\u00e9en<\/span> (r\u00e9sum\u00e9)<\/span><\/a><\/span><\/h3>\n

Participation gratuite mais inscription obligatoire<\/a>.<\/h2>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Les donn\u00e9es de sant\u00e9 font l\u2019objet d\u2019une attention particuli\u00e8re et d\u2019une protection, en France depuis la loi de janvier 1978 relative \u00e0 l\u2019informatique, aux fichiers … <\/p>\n

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