{"id":3706,"date":"2025-05-05T18:04:28","date_gmt":"2025-05-05T18:04:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lecreis.org\/?p=3706"},"modified":"2025-05-05T21:04:50","modified_gmt":"2025-05-05T21:04:50","slug":"les-donnees-de-sante-point-de-vue-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lecreis.org\/?p=3706","title":{"rendered":"Les donn\u00e9es de sant\u00e9, point de vue patient"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-text-align-center\"><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-vivid-red-color\">CREIS-TERMINAL a organis\u00e9 un d\u00e9bat en ligne le <strong>mercredi 9 avril 2025 <\/strong><\/mark><br><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-vivid-red-color\">de 18h30-19h45 sur :<br><br><strong>Les donn\u00e9es de sant\u00e9, point de vue patient<\/strong><\/mark><\/p>\n\n\n\n<p>Intervenante: <strong>Sarah Sandr\u00e9<\/strong>, Membre du CA de CREIS-TERMINAL,de IRIS, de USPN, coordinatrice du GT Sant\u00e9 Num\u00e9rique du R\u00e9seau de Jeunes Chercheur\u00b7euses Sant\u00e9 et Soci\u00e9t\u00e9, et juriste au sein de l&rsquo;\u00e9quipe \u00ab\u00a0Innovation &amp; Donn\u00e9es\u00a0\u00bb en charge de l&rsquo;entrep\u00f4t de donn\u00e9es de sant\u00e9 de l&rsquo;AP-HP.<br><br>D\u00e9bat anim\u00e9 par <strong>Christian Papilloud,<\/strong> Professeur des Universit\u00e9s en th\u00e9orie sociale \u00e0 l&rsquo;universit\u00e9 de Halle en Allemagne, Directeur du centre de recherche transdisciplinaire \u00ab\u00a0Soci\u00e9t\u00e9 et culture en mouvement\u00a0\u00bb et cofondateur du Centre de recherche inter-facultaire sant\u00e9 et soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>L&rsquo;intervention de Sarah a port\u00e9 sur :<\/p>\n\n\n\n<p>1\/ rappel des droits des patients sur l\u2019acc\u00e8s \u00e0 leurs donn\u00e9es&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>2\/ les donn\u00e9es au service des patients ? qui aident le patient \u00e0 mieux comprendre ou \u00e0 plus investir dans son parcours de soin \/ mieux adh\u00e9rer \u00e0 sa strat\u00e9gie de traitement<\/p>\n\n\n\n<p>3\/ la valorisation des donn\u00e9es avec les patients (donner un statut au patient? Mentionner sa contribution dans les articles ? Etc)<\/p>\n\n\n\n<p>Le diaporama support de son intervention est accessible <a href=\"https:\/\/www.lecreis.org\/creis\/wp-content\/uploads\/presentationSarah.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p>VALORISER LES DONN\u00c9ES DU POINT DE VUE DU PATIENT &#8211; El\u00e9ments du d\u00e9bat<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a> <strong>1. Les Droits des Patients sur Leurs Donn\u00e9es : Focus sur le Portail de Transparence<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>Le fondement de notre discussion r\u00e9side dans la reconnaissance des droits inh\u00e9rents aux patients concernant leurs propres donn\u00e9es de sant\u00e9. Le <strong>R\u00e8glement G\u00e9n\u00e9ral sur la Protection des Donn\u00e9es (RGPD)<\/strong> constitue la pierre angulaire de ces droits. Comme le pr\u00e9cise la pr\u00e9sentation, le RGPD offre plusieurs possibilit\u00e9s aux individus :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Le <strong>droit d&rsquo;information<\/strong>, qui stipule que le patient doit \u00eatre inform\u00e9 de l&rsquo;usage qui sera fait de ses donn\u00e9es. Un exemple concret serait un h\u00f4pital expliquant clairement lors de l&rsquo;admission comment les donn\u00e9es seront utilis\u00e9es, que ce soit pour la recherche, la facturation, etc..<\/li>\n\n\n\n<li>Le <strong>droit d&rsquo;acc\u00e8s<\/strong>, permettant au patient d&rsquo;obtenir une copie de son dossier m\u00e9dical \u00e9lectronique, potentiellement via des portails s\u00e9curis\u00e9s comme MesDossiersM\u00e9dicaux en France.<\/li>\n\n\n\n<li>Le <strong>droit de rectification<\/strong>, qui offre la possibilit\u00e9 de corriger des informations erron\u00e9es, comme un patient diab\u00e9tique modifiant son dossier apr\u00e8s une erreur de saisie de son taux de glyc\u00e9mie.<\/li>\n\n\n\n<li>Le <strong>droit \u00e0 l&rsquo;oubli<\/strong>, qui donne la possibilit\u00e9 de demander la suppression de certaines donn\u00e9es, par exemple des donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques apr\u00e8s un test diagnostique.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Cependant, comme Maurice l&rsquo;a justement soulign\u00e9, l&rsquo;<strong>information fournie aux patients est parfois lapidaire<\/strong>. L&rsquo;exemple de la MGEN signalant la mise en place d&rsquo;un entrep\u00f4t de donn\u00e9es sans en pr\u00e9ciser les objectifs ni les utilisations illustre ce point. Si l&rsquo;adh\u00e9rent dispose d&rsquo;un droit d&rsquo;opposition, la concision de l&rsquo;information peut rendre son exercice difficile. Cette observation rejoint l&rsquo;id\u00e9e exprim\u00e9e dans la pr\u00e9sentation selon laquelle <strong>l&rsquo;information doit \u00eatre aussi individuelle et claire que possible<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour concr\u00e9tiser ce besoin de transparence, la pr\u00e9sentation met en avant le <strong>portail de transparence<\/strong>. Il s&rsquo;agit d&rsquo;une <strong>plateforme en ligne rendant publiques les informations relatives aux activit\u00e9s de recherche clinique<\/strong>. Les objectifs d&rsquo;un tel portail sont multiples :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Informer le public.<\/li>\n\n\n\n<li>Permettre aux patients de mieux comprendre la recherche.<\/li>\n\n\n\n<li>Renforcer la confiance dans la recherche clinique.<\/li>\n\n\n\n<li>Faciliter l&rsquo;acc\u00e8s aux r\u00e9sultats.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>L&rsquo;importance de ce portail pour les patients est significative, car il offre un <strong>acc\u00e8s centralis\u00e9 \u00e0 l&rsquo;information<\/strong>, favorise une <strong>compr\u00e9hension accrue de la recherche<\/strong>, renforce la <strong>confiance et la participation<\/strong>, permet un meilleur <strong>suivi et une responsabilisation<\/strong>, et facilite l&rsquo;<strong>exercice des droits<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a> <strong>2. Les Donn\u00e9es Comme Moteur de l&rsquo;Empowerment du Patient : Une Perspective Critique<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>Nous constatons une <strong>sensibilisation croissante des patients au sort de leurs donn\u00e9es<\/strong>. L&rsquo;id\u00e9e de consid\u00e9rer les <strong>patients comme acteurs de la qualit\u00e9 de leurs donn\u00e9es<\/strong> est une \u00e9volution int\u00e9ressante, notamment par leur implication dans la collecte via des dispositifs de t\u00e9l\u00e9surveillance. Toutefois, il est crucial d&rsquo;adopter une <strong>perspective critique<\/strong> sur cette notion d&#8217;empowerment.<\/p>\n\n\n\n<p>Un risque de <strong>saturation cognitive<\/strong>, tant pour le patient que pour le praticien, a \u00e9t\u00e9 soulev\u00e9, notamment dans le contexte de la gestion de maladies chroniques comme le diab\u00e8te.<\/p>\n\n\n\n<p>Quid de l\u2019impact des associations de patient ?<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Les repr\u00e9sentants des usagers ou membres d\u2019association de patients sont souvent issus de CSP +. Il est en effet \u00e9galement important de noter que les <strong>membres d&rsquo;associations et les patients-partenaires ont souvent des profils particuliers<\/strong>, avec des niveaux d&rsquo;\u00e9tudes \u00e9lev\u00e9s et appartenant \u00e0 certaines cat\u00e9gories socio-professionnelles, ce qui t\u00e9moigne d&rsquo;<strong>in\u00e9galit\u00e9s sociales dans la repr\u00e9sentation<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n<li>L&rsquo;avanc\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 l&rsquo;implication des associations de patients ne risque-t-elle pas de devenir un <strong>atout de vente\u00a0\u00bb pour des services num\u00e9riques dont les int\u00e9r\u00eats pour les usagers ne sont pas toujours clairs<\/strong> ? L&rsquo;exemple de plateformes collaboratives comme Carenity, qui utilisent des questionnaires de sant\u00e9 comme monnaie d&rsquo;\u00e9change pour des \u00e9tudes dont les r\u00e9sultats restent anonymes, pose une question \u00e9thique importante sur la <strong>transparence des mod\u00e8les \u00e9conomiques<\/strong> et la r\u00e9elle <strong>valorisation des donn\u00e9es du point de vue du patient<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<h4 class=\"wp-block-heading\"><a><\/a> <strong>3. Valoriser les Donn\u00e9es AVEC les Patients : Vers un Nouveau Statut dans la Recherche ?<\/strong><\/h4>\n\n\n\n<p>La question du \u00ab\u00a0<strong>Quel statut pour le patient ?<\/strong>\u00a0\u00bb est centrale pour une valorisation v\u00e9ritable des donn\u00e9es qui tienne compte de leur perspective. La pr\u00e9sentation a esquiss\u00e9 plusieurs pistes pour <strong>valoriser les donn\u00e9es avec l&rsquo;implication du patient<\/strong> :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Une mention de leur contribution dans les publications scientifiques et une possibilit\u00e9 d&rsquo;intervention dans les colloques<\/strong> pourraient reconna\u00eetre leur r\u00f4le. Cette id\u00e9e r\u00e9pond \u00e0 la volont\u00e9 de ne plus consid\u00e9rer le patient uniquement comme un objet de recherche.<\/li>\n\n\n\n<li>L&rsquo;attribution d&rsquo;<strong>un statut de pair-aidant<\/strong>, comme dans certains projets de recherche en oncologie, est une autre voie pour valoriser leur exp\u00e9rience et leur expertise unique.<\/li>\n\n\n\n<li>Enfin, une <strong>valorisation par le biais des repr\u00e9sentants des usagers<\/strong> constitue une modalit\u00e9 compl\u00e9mentaire.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Sur l&rsquo;utilisation de l&rsquo;engagement des patients comme argument de vente soul\u00e8ve l&rsquo;importance de <strong>clarifier le statut et le r\u00f4le des patients<\/strong> impliqu\u00e9s dans la recherche et la valorisation des donn\u00e9es. Il est essentiel que leur participation ne soit pas instrumentalis\u00e9e \u00e0 des fins qui ne leur b\u00e9n\u00e9ficient pas directement ou dont ils n&rsquo;ont pas conscience.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous pourrions faire un parall\u00e8le avec la <strong>responsabilisation du citoyen dans la gestion des risques<\/strong>, n\u00e9cessitant une information claire de la part de l&rsquo;\u00c9tat. Cela fait \u00e9cho \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;une <strong>redistribution de l&rsquo;expertise entre patients et m\u00e9decins<\/strong>, passant d&rsquo;une logique de travail \u00ab\u00a0sur\u00a0\u00bb le patient \u00e0 une logique de travail \u00ab\u00a0avec\u00a0\u00bb le patient, comme le soulignaient les travaux d&rsquo;Everett Hughes.<\/p>\n\n\n\n<p>En conclusion, la valorisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 du point de vue du patient est un enjeu complexe et multidimensionnel. Il n\u00e9cessite non seulement de garantir l&rsquo;effectivit\u00e9 de leurs droits fondamentaux, notamment par une information claire et accessible, mais aussi de repenser leur r\u00f4le dans le processus de recherche et de valorisation. L&rsquo;id\u00e9e de passer d&rsquo;un statut d&rsquo;objet \u00e0 celui de sujet actif, dont la contribution est reconnue, est une piste prometteuse pour une approche plus \u00e9thique et participative. Les \u00e9changes que nous avons eus aujourd&rsquo;hui enrichissent consid\u00e9rablement cette r\u00e9flexion et ouvrent la voie \u00e0 de futures explorations.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p class=\"has-text-align-center\">CREIS-TERMINAL a organis\u00e9 un d\u00e9bat en ligne le mercredi 9 avril 2025 de 18h30-19h45 sur :Les donn\u00e9es de sant\u00e9, point de vue patient<\/p>\n<p>Intervenante: Sarah Sandr\u00e9, Membre du CA de CREIS-TERMINAL,de IRIS, de USPN, coordinatrice du GT Sant\u00e9 Num\u00e9rique du R\u00e9seau de Jeunes Chercheur\u00b7euses Sant\u00e9 et Soci\u00e9t\u00e9, et juriste au sein de l&rsquo;\u00e9quipe \u00ab\u00a0Innovation &hellip; <\/p>\n<p><a class=\"more-link btn\" href=\"https:\/\/www.lecreis.org\/?p=3706\">Lire la suite<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[10,8],"tags":[53,127],"class_list":["post-3706","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-autres_activites","category-journees_etude","tag-donnees-personnelles","tag-e-sante","item-wrap"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3706","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/4"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=3706"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3706\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3714,"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/3706\/revisions\/3714"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=3706"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=3706"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.lecreis.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=3706"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}